Una ribadense aquejada de sensibilidad química múltiple describe su vida

Los pacientes que sufren esta enfermedad tienen en su vida diaria la intolerancia ambiental, donde un olor fuerte puede provocarles irritación de garganta, crisis asmáticas o dolores musculares
Rocío Botana
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Los pájaros de la mina son reconocidos en esta profesión como un seguro de vida. Ellos miden el nivel de toxicidad que hay en los pozos y alertan a los mineros sobre cuándo deben salir. Para los médicos los pacientes con sensibilidad química múltiple realizan esta misma función, como controladores de la calidad del aire. Sin embargo esa sensibilidad extrema condiciona gravemente la vida de los pacientes que sufren esta enfermedad, que se caracteriza por una intolerancia a los componentes químicos derivados del petróleo.

Rocío Botana, una vecina de Ribadeo, es un ejemplo de lo que supone para la vida diaria de una persona sufrir esta dolencia.

Los primeros síntomas de la enfermedad que sufre Rocío se remontan al año 2008. Según recuerda: "Tenía a una persona que cuidaba a mi madre y que usaba un perfume muy fuerte. Cuando estaba con ella notaba que me ardía la garganta y empezaba a toser, llegando a tener ataques de asma". Como los síntomas se alargaban en el tiempo, y conocedora por los medios de comunicación de que existía gente que padecía sensibilidad química múltiple y que tenía síntomas parecidos a esos, Rocío Botana empezó a preguntarse si ella también padecía esta enfermedad.


El pasado mes de junio nació en Vigo la asociación SQM-Galicia, que integra a los afectados por esta dolencia


Según señala Rocío, las primeras descripciones de la enfermedad surgen en 1950, pero no sería hasta 1987 cuando el doctor M. Cullen, en un trabajo sobre enfermedades laborales de cierto tipo de trabajadores lo describe como 'multiple chemical sensitivies'. Desde entonces países como Alemania en 2000, Austria en 2001, Japón en 2009, Suiza en 2010, Dinamarca en 2012, y Finlandia y España en 2014 aprobaran la inclusión de la enfermedad en el Código Internacional de Enfermedades (CIE).

Pero a pesar del avance que supuso que la enfermedad tuviera un código, el desconocimiento y la gran variedad de síntomas dificultaba que pudieran darle una baja con este diagnóstico.

En 2014, asesorada por otras pacientes aquejadas con los mismos síntomas, acudió a la Fundación Alborada, de Madrid. Tras hacerle un montón de pruebas y cuestionarios para evaluar el nivel de sensibilidad química que tenía, Rocío fue diagnosticada con un grado tres de la enfermedad, en una escala de cuatro.

Posteriormente, en 2016 Rocío acudió a Barnaclínic, una consulta dirigida por el mayor experto de la enfermedad en España, el doctor Fernández Solá, quien también confirmó el diagnóstico de la Fundación Alborada.

Con los informes médicos correspondientes, Rocío decidió llevárselos para volver a intentar, en este caso a través del Sergas, solciitar un diagnóstico para su caso. Tras sendas visitas a alergólogos y a un médico internista, esta ribadense no ha conseguido tampoco que le diagnostiquen la enfermedad.

Convivir con una enfermedad de estas características dificulta mucho la vida diaria. En su día a día Rocío debe seguir una dieta con productos ecológicos y variarla constantemente para que su organismo no se acostumbre a un mismo tipo de alimentos y que pueda generarle intolerancias.

COSTE. Pero este tipo de alimentación, que es muy cara, supone un problema añadido para los pacientes, porque no son solo los alimentos sino también los productos de limpieza que debe usar. En el caso de Rocío señala que lava su ropa "con bicabornato y un poco de jabón lagarto que rallo". Para su higiene personal, Rocío emplea "un jabón de herbolario, sin ningún perfume y de esencias de plantas, que lo toleramos", y para el hogar recurre a un método de toda la vida, "agua con vinagre y un poco de jabón".

Para intentar economizar un poco y debido a la escasez de productos que hay sin petroquímicos internet se convierte en un aliado, pero aún así, la cesta de la compra es mucho más cara que la de una persona sin este problema.

Rocío, con un grado tres de la enfermedad, puede salir a la calle con normalidad, teniendo cuidado de no estar en zonas de humo, con perfumes muy fuertes o mucha radiación electromagnética, que también les afecta.

Si nota que se encuentra en un ambiente que para ella está muy cargado se pone una mascarilla con filtro de carbón, pero aún así, como estas no son herméticas y no protegen al 100% debe tener cuidado.

En cuanto a la situación laboral de los enfermos, al no estar la sensibilidad química múltiple reconocida como enfermedad, estas personas no tienen derecho a baja médica por esta causa.

En todos estos años, solo el presidente de la asociación asturiana consiguió una incapacidad tras años de litigio. Pero llevar este asunto a los tribunales supone un gran esfuerzo económico que, como dice Rocío, no todo el mundo se puede permitir.

De cara al futuro y como directiva de la SQM-Galicia -asociación creada en Vigo en junio pasado y que agrupa a los afectados de la comunidad -, Rocío aspira a que la Consellería de Sanidade establezca dos médicos de referencia para la comunidad gallega, evitando así a los pacientes los desplazamiento a otros puntos de la geografía española. Y que el conjunto de la sociedad entienda que esta enfermedad es crónica y sin cura, lo que condiciona su vida.

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