La espada de Damocles del cáncer amenaza hoy en día la tranquilidad y la vida de muchas familias gallegas. No obstante, el avance imparable de la medicina ha devuelto la esperanza a muchos enfermos.

Así lo constata el médico del servicio de Oncología del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) Javier Barón Duarte, quien explica que el 64% de los adultos con tumores logran "curarse totalmente", un porcentaje que en el caso de los niños "se sitúa entre el 85-90%".

Las leucemias, los linfomas, los cánceres que afectan a los tejidos blandos (rabdomiosarcomas) o los tumores cerebrales son algunos de los procesos más frecuentes entre los niños y adolescentes gallegos ingresados en las unidades de pediatría de Santiago y A Coruña.

Las elevadas tasas de supervivencia se explican también por la vitalidad de la que rebosan unas vidas que empiezan. "Los niños tienen más capacidad de recuperación de los adultos, al igual que en las fracturas o en una infección su propio crecimiento compensador les ayuda", explica el facultativo. Y es que su organismo es como "una esponja" que logra adaptarse y plantar cara a las infecciones que le afectan.

Beatriz Argüelles se ayuda con una muleta para caminar. Alegre y vitalista, a sus 26 años esta diplomada en Turismo recuerda como con 12 años un sarcoma le destrozó el fémur derecho y lastró un año de su vida en el que "las idas y venidas al hospital" fueron continuas. Según explicó hoy en Santiago, en el marco del XII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica, lejos de amilanarla, el cáncer le dio "un empujón".

Pese a admitir que la quimioterapia "fue lo peor", esta asturiana incide en que el "odio" que sentía hacia las secuelas de la enfermedad le hicieron replantearse su filosofía de vida. "Antes corría, ahora procuro andar rápido, también hacía ballet, ahora voy al teatro", asegura.

La recuperación no es tarea fácil. Se trata de un proceso en el que desempeñan un gran papel las enfermeras oncológicas. Así lo atestigua Adelaida Fisas, una madre coraje que lidera la Federación de Padres de Niños con Cáncer.

"Un simple gesto como el que te den una manta por la noche, que te digan 'anda vete a la ducha que ya me ocupo yo de tu niño', eso parece poco y es mucho para una madre que sufre la enfermedad con su hijo", constata estas catalana cuyo vástago, que ahora tiene 23 años, logró superar un tumor cerebral diagnosticado a los siete.

Especialidad
Conocedora de las necesidades de muchas familias gallegas, Fisas reclama que las facultades incorporen la especialidad de oncología pediátrica, además de demandar a las Administraciones que pongan en marcha ya un registro de tumores infantiles. Las unidades de cuidados paliativos para niños son, a su juicio, otro de los retos de la sanidad pública española, ya que solo disponen de estas infraestructuras Valencia y Madrid.

"En este país parece que no mueren niños de cáncer", lamenta, explicando que los pequeños en fase terminal llegan a ser trasladados a los servicios para adultos. Al parecer, estas diferencias territoriales se perciben también en las secuelas. Evitando hacer referencia a los sistemas autonómicos de salud, Adelaida afirma que el tratamiento y la recuperación "no es igual" en todas las comunidades autónomas, dependiendo -en buena parte- de los recursos.

Con el empeño de los padres, la Federación de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer, que "aún no tiene representación en Galicia", ha logrado habilitar numerosos pisos de acogida para afrontar la hospitalización, además de conseguir "que nos permitan estar las 24 horas con nuestros pequeños en el hospital" y que el Ministerio de Sanidad les tenga en cuenta a la hora de tomar cualquier decisión.

Supervivientes ''olvidados''
La calidad de vida de los pequeños con cáncer ha mejorado notablemente. Al igual que para los mayores, la enfermedad ya no es sinónimo de muerte. Con todo, el doctor Barón afirma que se ha llegado a una situación "paradójica". Y es que, una vez curados, el sistema de salud se "olvida" de los supervivientes.

"Solemos pensar que ya no necesitan nada más una vez que están recuperados", asegura el médico compostelano. Con todo, las estadísticas demuestran que "un 30% de los pacientes pierde su empleo" como consecuencia de la enfermedad, además de sufrir problemas en sus relaciones personales y a nivel físico y psicológico.

Es por ello que Barón reivindica que el Sergas ponga en marcha programas específicos como los que desarrolla en EE.UU. la fundación Lance Amstrong, para que equipos de médicos y enfermeros den asistencia a estas personas curadas. "Al margen de las revisiones, el sistema no está adaptado para dedicarle tiempo o para prevenir sus problemas", admite el oncólogo.