De enfermera a enferma. Se niega en redondo a que la miastenia acabe por incapacitarla para trabajar. Sandra lucha contra una patología rara, que se caracteriza por afectar a los músculos hasta el punto de dificultar la respiración.

no sabe el tiempo que ha dedicado a pensar qué habrá sido lo que desencadenó su enfermedad. Al ¿por qué yo? que acompaña a prácticamente todos los enfermos crónicos, los que sufren enfermedades raras suman ciertas dosis de incomprensión añadida. La miastenia gravis, que es lo que padece Sandra Rodríguez, afecta a 14,4 por cada 100.000 personas, de forma que darle vueltas a cómo, con tan escasa prevalencia, le ha tocado a uno es de lo más comprensible.

Pero no es la única cuestión que aparece cuando Sandra entra el torbellino de preguntarse y repreguntarse. Aunque decidida a evitar esa clase de pensamiento en bucle y empujada por su familia y amigos a no caer en él, no puede evitar meditar sobre qué hizo que la miastenia se manifestase a sus 37 años sin dar ninguna pista de su presencia con anterioridad, qué fue lo que presionó el interruptor. Puede que la de Sandra sea una enfermedad rara, pero dentro de los miasténicos su caso no lo es. La patología es más presente en mujeres que en hombres y, en muchas ocasiones, permanece silente hasta bien entrada en la edad adulta.

Sandra es enfermera. Un curso que inicialmente hizo para conseguir sumar créditos le descubrió el área en el que quería trabajar: Urgencias extrahospitalarias. Desde ese momento, encauzó toda su formación y su actividad profesional al ambiente adrenalínico de la asistencia en ambulancia medicalizada, para lo que se fue un año a Canarias con el objeto de trabajar en el equivalente al 061, o al tenso de las urgencias en PAC.

«Lo que me gusta es que es un trabajo en equipo. No importa lo duro que sea lo que tienes que hacer, lo duro que sea de llevar, lo tienes que hacer en equipo y así es más llevadero. Supongo que como en todos los trabajos», dice para explicar lo que le enganchó de las urgencias, además de poder ayudar en momentos de verdadera debilidad y necesidad, como un accidente de tráfico.

Y en esas estaba Sandra en abril de 2009 cuando aparecieron las primeras señales de alarma, trabajando en el PAC de Guitiriz. Sufrió una conjuntivitis que fue tratada con trobamicina, un antibiótico que los miasténicos no deben usar, según supo con posterioridad. Empezó a ver doble y notó que tenía un párpado visiblemente caído.

«Me asusté muchísimo. Pensé que tenía un tumor cerebral», reconoce. Con ese temor se enfrentó al equipo de Neurología del hospital, que le sometió ese mismo día a la prueba del edofronio. Ese test, en el que se administra un fármaco llamado Tensilón y, según las respuestas del paciente, permite hacer un diagnóstico diferencial entre la miastenia y la esclerosis. De esa forma, Sandra pudo saber enseguida qué es lo que le estaba pasando, algo por lo que reitera su agradecimiento a los especialistas del hospital. «Ese mismo día ya lo supe. La gente no se hace a la idea de lo importante que es eso», dice, al tiempo que explica que la única persona que conoce con su misma enfermedad, una mujer de Barcelona prima de una de sus amigas, pasó por numerosas consultas antes de tener el diagnóstico definitivo. «En mi caso no hubo baile de especialista en especialista», apunta.

NOTICIA

La recepción de la noticia no fue mala, puede que en parte por el alivio de que no existiera tal tumor cerebral. Sandra sabía de la enfermedad por su carrera, aunque de forma superficial. Jamás había conocido a alguien que la padeciera y, en unos estudios que pretenden abarcar la complejidad de las dolencias humanas, una patología tan rara no llega a ocupar ni una hora lectiva completa. Inicialmente, se limitó a pensar en ella como debilidad muscular, uno de sus síntomas más evidentes, sin ser excesivamente consciente de hasta dónde podía afectarla, según reconoce.

«Lo primero que pensé fue en si era hereditaria, si mi hija podía tenerla... pero no lo es», explica. La miastenia es una enfermedad autoinmune, ese grupo de dolencias de las que cada vez se sabe más pero que siguen siendo grandes desconocidas. El mismo sistema que nuestro cuerpo usa para protegerse actúa en contra de los que las padecen. Las defensas se rebelan y acaban por dañarles.

En el caso concreto de la miastenia causa un defecto en la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos, lo que explica la debilidad muscular. Como otros miasténicos, Sandra padecía en ese momento un timoma -un tumor de la glándula del timo, situada en la parte superior del pecho, bajo el esternón- que debía ser extirpado.

Mientras aguardaba por la intervención el tratamiento de la miastenia hubo de limitarse a un medicamento que Sandra deberá tomar el resto de su vida, pero no se podía iniciar la terapia contra el brote concreto que le estaba afectando porque resultaría contraproducente. De esa forma, siguió padeciendo de visión doble y debilidad, mientras, de baja laboral, esperaba para ser operada.

En julio ingresa en el hospital porque empieza a tener problemas para tragar. La miastenia no distingue de musculaturas y puede afectar a cualquier área. «Me costaba muchísimo comer porque no era capaz de hacer el esfuerzo de tragar la comida. Me trataron con inmunoglobulina. Es como un feedback, surte a tu cuerpo de defensas para que este deje de verse en la necesidad de producirlas, porque son ellas las que afectan a los nervios que envían el impulso a los músculos», explica Sandra.

ESPERA

Reconoce que la espera por su operación fue dura. Una persona activa, acostumbrada a trabajar a turnos en una labor que se considera estresante y que exige de decisiones rápidas, se veía obligada a permanecer en casa sin apenas poder hacer nada. Ni leer, ni salir, ni cocinar, ni nada. «El apoyo de la familia y los amigos es importantísimo porque las consecuencias psicologógicas son mucho peores que las físicas. También las sociales. Tú dices que no puedes hacer algo porque estás muy cansada y la gente, que no conoce tu enfermedad, te dice ¿estás cansada?, yo también. Yo lo entiendo», cuenta, mientras insiste en que es una «privilegiada» por el respaldo incondicional de los suyos.

La extirpación del tumor llega en septiembre de ese año y la operación, un poco más larga de lo esperado inicialmente, resulta un éxito. Una semana después Sandra empieza a recuperarse en su casa y en febrero de 2010 acude a una de las revisiones neurológicas. «Les pregunté a los médicos si podía volver a trabajar y me dijeron que debía decidirlo yo, ver si me veía con fuerzas. Decidí volver. Aguanté dos meses», reconoce.

Se incorporó al PAC de Vilalba y empezó a notar que tenía la voz muy nasal. «Estaba perdiendo el control de las cuerdas vocales. Me costaba masticar, tragar y tenía dificultad para respirar. Se me paralizaban los brazos y el cuello no me sostenía la cabeza...», cita Sandra entre una larga retahila de síntomas, que le hicieron , de una vez por todas, darse cuenta de la realidad de la enfermedad a la que se enfrentaba.

«Yo al principio no me la creía demasiado. Pensé que no sería para tanto, la verdad, pero cuando vi que no podía respirar...», dice. Sandra cuenta que sólo en ese momento empezó a ser consciente de todo lo que implicaba la miastenia y de las consecuencias que podía tener en la vida que quería llevar.

Pasó un mes ingresada y, en el hospital, empezaron un tratamiento con corticoides para controlar todos esos efectos. Con todos los problemas que tenía para deglutir la comida adelgazó radicalmente. Con sus 1,80 metros de altura apenas superaba los 60 kilos.

Los corticoides empezaron a surtir efecto, pero derivaron en un síndrome de Cushing, el que sufren los pacientes con exceso de cortisol, con lo que se inició el proceso de equilibrio de la dosis. Sandra sigue a tratamiento con cortiocoides, pero en cada revisión se reduce la cantidad, con el objetivo de llegar a controlar sus síntomas con la dosis más pequeña posible.

Sigue de baja y tiene ya reconocida una discapacidad del 33%. A pasar más de 18 meses de baja -los dos meses en los que se reincorporó no llegaron a contabilizar porque para hacerlo debían haber sido al menos 6- le fue planteada la posibilidad de acogerse a una invalidez permanente. No quiere ni oír hablar de ello.

«Soy muy joven. Quiero volver a trabajar. Si no puede ser en Urgencias, en otra cosa, en una consulta, algo más tranquilo...», dice. Sin embargo, no parece resignarse al hecho de no intentar regresar al área para el que lleva años formándose y cree que, cuando se vea con fuerzas, regresará a un PAC. O lo intentará.

El estrés, que se baraja como uno de los desencadenantes de los brotes de miastenia, no le asusta demasiado. «No sé si fue eso lo que produjo el brote ese tan fuerte. Yo podía estar más débil o fatigada, pero como para que llegara a darse semejante brote, no lo creo», dice.

Aunque reconoce que, de vez en cuando le puede el desánimo, no se deja llevar. Su familia ejerce de guardiana para que no lo haga y ella misma se niega a contradecirles en eso. «A veces está bien llorar, pero para eso están tu familia y tus amigos que te dicen: ahora ya te has desahogado, ahora toca seguir», cuenta. Disciplinadamente, evita leer en Internet sobre casos de miastenia y ceñirse a la información que le dan sus médicos.

Cuenta que los efectos del timoma permanecerán todavía otros cuatro o cinco años más, en los que será más propensa a brotes miasténicos severos. «Quizás ese periodo deba trabajar en una consulta, sin estar a turnos... pero después, espero volver a urgencias», dice animosa. No parece de las que se dan por vencida.